FAQ do Rick #1

Quem é cadeirante sabe que perguntas e curiosidades são normais dos andantes, mas no fim somos todos iguais, então juntei umas coisas que já me perguntaram risos.

 

Você funciona?

Rick: “Pergunta muito vaga e comum” Bom, eu to funcionando, coração batendo e tudo!

 

Você é santo?

Rick: Clarooooo que não, sou normal tenho qualidades, defeitos, desejos e tudo mais... Como diria Péricles “se eu fosse santo tava no altar”.

 

O que você tem?

Rick: Divida! Risos, eu tenho Distrofia Muscular de Duchenne, da um Google...

 

Quem faz Arquitetura vira arquiteto?!

Rick: NÃO Veterinário! Juro que já ouvi isso!

 

Foi acidente?

Rick: Foi, você nascer sem duvida foi acidente!

 

Gente, eu sei que o blog ta meio largado, mas eu tenho feito muitas coisas daí já viu, muita calma nessa hora...

Por que Arquitetura e Urbanismo?!

A história de hoje é sobre coisas que gosto muito, me dedico mesmo não tendo me formado ainda, vamos lá! Tudo começou bem cedo, mas só em 1998 comecei a entender sobre acessibilidade, mas o termo “acessibilidade” fui conhecer em meados de 1999 quando morei fora do Brasil durante dois anos... Voltando no tempo comecei a ver a dificuldade que minha mãe tinha ao levar meu irmão à escola, pois tinha que fazer um caminho longo enfrentando, buracos, paralelepípedos, calçadas estreitas além da super ladeira para chegar ao apartamento que morávamos na época (Rio 1992 a 1994). Depois de ver comecei a notar essas dificuldades comigo, mas via de forma bem ingênua, quando ganhei a cadeira motorizada em 1998 pra mim foi sinônimo de “liberdade” e tudo dava jeito ia pela rua, grama, terra, água, mas por mais que fosse criativo não conseguia vencer 20cm de meio fio da pracinha que era meu sonho naquele momento!

Em 1999 já morando fora do país (EUA) aprendi que respeito é a palavra chave, um sinônimo perfeito para acessibilidade, lá eu não só vi como vivi isso na pratica na hora que decidi voltar a estudar a principio pra ver gente, mas tudo mudaria a partir da simples decisão “eu quero estudar” e mesmo sendo imigrante de origem latina e cadeirante recebi total apoio do governo local sem questionamentos simplesmente ajudaram, até transporte, sim naqueles simpáticos ônibus amarelos dos filmes americanos que vemos na TV. Não só a escola me impressionou como a vida cotidiana, organização, respeito enfim um mundo novo se iniciava pra mim, isso durou 2 anos muito intensos de aventura e descobrimento!

Voltando pro Brasil em 2001, sem muitas perspectivas comecei a reparar o caos, desrespeito e humilhações que deficientes físicos sofriam alias sofrem todos os dias para fazerem coisas simples do dia a dia... E na hora de estudar veio na cabeça “nossa em outro país fui bem tratado já no meu sou tratado como @#%$&” depois de meses arrumando documentos consegui entrar no CMB (Colégio Militar de Brasília). No CMB via todos falando em vestibular daí pensei “aaa também vou tentar, mas pra que curso?!” queria ajudar pessoas como eu que precisam de acessibilidade, sabia desenhar, era criativo, gostava de organizar e construções, aí que vi “Arquitetura e Urbanismo” essa era a solução, tudo o que queria em uma só coisa, as rampas assassinas iram ser exterminadas do Brasil! “eu viajo não repara”...

Fui me inscrever no vestibular da UNB vi no edital que tinha uma prova especifica para alguns cursos, o meu era um deles, e agora José, que diabos de prova era essa! Fui atrás para saber o que se tratava eram desenhos que só na hora saberia o que era pra fazer... Chegou o dia eu tava naquela “seja o que for pra ser”, não é que passei! Mas o vestibular me detonou eu não tava preparado fiquei nervoso e desandou tudo... Acabei fazendo em instituições de ensino particular, realmente me achei fazendo Arquitetura, cada dia mais encantado apesar de alguns que não queriam, pois eu tinha DMD blábláblá. Por indicação de uma colega da faculdade em 2007 consegui um estagio no governo do DF para trabalhar com o que o que ACESSIBILIDADE, tudo o que queria, iria ajudar, aprender e ganhar uma grana porque tava difícil... Não se esqueça acessibilidade é respeito não moda!

 

Mais um lugar sem rampa em Brasília

Vivendo em Home Care

Hoje vou dividir com vocês como é meu dia a dia em Home Care, a primeira vista parece super restritivo, mas estar em casa é muito melhor do que estar internado em um hospital... O que é Home Care Rick? Traduzindo é cuidado em casa, mas por aqui é chamado de internação domiciliar, é como estar em um hospital e o quarto é seu mesmo e você fica com pessoas que amam você, como minha mãe que sempre fez o que pode por mim só que agora necessito de cuidados profissionais, mas ela continua presente ajudando sempre que possível e necessário.

Vamos lá pra meados de 2007 onde tudo isso começou, era uma época difícil, estava em um quadro depressivo leve (toda depressão deve ser levada a sério não tenha medo ou vergonha de procurar ajuda especializada), bom com isso eu perdi a vontade de comer, eu tentava, mas não conseguia a conseqüência não foi nada legal, perdi peso tanto que perdi massa muscular, como tenho DMD (ver posts anteriores) isso complicou a situação... Em 2008, eu não lembro como fui parar na UTI, quando acordei já estava lá cheio de fios e tubos pensei “agora fudeu, que to fazendo aqui? Quero minha mãe!” assim começava minha batalha, mas acredito que foi uma segunda chance...

Estar na UTI é saber que você esta entre a cruz e a espada, mas acredito que 90% das pessoas em UTI se quer sabem que estão lá, vi coisas super estranhas como um vomito de metros, reanimações sem sucesso, aquela maca pra levar o corpo sem vida, mas o pior é a falta de humanidade de alguns profissionais de saúde! Como tudo tem seu lado bom, também tive anjos que tornaram tudo mais fácil de suportar, eu estava totalmente consciente sabia tudo o que estava acontecendo e nesse ambiente super hostil eu notei coisas lindas como simples visitas mudam sua vida pra melhor e como precisamos de pouco para ser feliz!

Passei um mês entre noites insones, choros, risos, lembranças, dores, frio, saudades, solidão (UTI não tem acompanhante)... Claro como de praxe comigo acabo falando coisas sem noção risos! Horário de visita, chega minha mãe, irmã e Lulu de luxemburgo, estava desolado logo me perguntaram o que tinha acontecido, de bate pronto larguei minhas palavras sabias “rasparam minha bunda” (momento de silencio) o povo começa a rir e conclui com “que humilhação viram meu furico peludo” ¬¬ Assim passei exatos 30 dias e após encher minha mãe todos os dias com meu pedido “me tira daqui, quero ir pra casa, por favor” ela conseguiu o Home Care enfim pude ir pra casa com meus fios e tubos! (traquiostomia, gastrostomia etc)...

Aquele ano foi praticamente de recuperação, de ganhar peso e desmamar do O2, mas acabei surpreendendo a todos com minha recuperação me tornando um paciente hiper estável! Teoricamente não poderia sair de casa, mas quem consegue parar minha teimosia, consegui ver minha banda favorita The Cranberries e até voltei a estudar em 2011, mas Rick se você consegue sair por que não sai mais de casa? Bela pergunta, então, é assim, medo, preguiça, desanimo, mas estou trabalhando nisso calma tenho um plano (em breve post sobre isso).

Agora o que muita gente quer saber, como é minha vida diária em Home Care, não vou falar nomes porque é muita gente vou acabar esquecendo alguém daí já viu, é uma equipe grande e graças ao esforço de cada um estou saudável física e mentalmente, aprendi o real significado da expressão “qualidade de vida” e ser mais paciente com as pessoas (é difícil vai risos), então de domingo a domingo conto com Enfermeiros, Médicos, Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos, Nutricionista, Psicóloga, Terapeuta Ocupacional, tudo em casa meu quarto virou um nano hospital, mas nada disso seria possível sem um plano de saúde (triste nosso Brasil nesse quesito) e claro com as Meninas Super Poderosas (são 3) Técnicas de Enfermagem que estão aqui 24horas a 5 anos e meio garantindo todos os cuidados necessários sem falar dos amigos e  minha pequena grande família sempre ao meu lado e o genioso, inteligente, esperto e fiel amigo de 4 patas Titooo =) Como notaram tenho muitas atividades e muitas risadas todos os dias!

Ah é isso, curtiram né, diz que sim vai! Fiquem atentos que do nada posso aparecer por aqui Rara GluGlu YeaYeah (eu sou normal) risos...

Eu e Tito

De repente 30!

Não é um critica de filme nem plagio de uma querida amiga, ele adivinhou o titulo sem saber que eu falaria disso, beijo Ligia =* Então, os 30 anos de uma pessoa sempre é marcante, acho que é para as mulheres um alerta para casar e terem filhos um fator bem biológico eu diria e para homens saírem da adolescência ¬¬ é, homens demoram mais pra evoluir fazer o que? Risos. Também vou deixar um “chupa” para as pessoas que diziam “não vai passar dos 20” risos, e vou enterrar muita gente, “vai me enterrar na areia? Não vou atolar” FOCO RICK, FOCO! Vou contar como foi à festinha que teve aqui em casa...

Lá pelo mês de março me dei conta que faria 30 anos, daí pensei “uhuuu quero dar uma festa a fantasia”, mas não tinha grana pra isso ¬¬ Acabei fazendo o mesmo de sempre, cachorro quente da mamãe né gente! Recebi meus amigos queridos que já são tradição todos os anos, Eliane, Patrícia e Tatiana também os novos e antigos amigos e os que não puderam comparecer mas eu sou legal perdoou vocês, risos.

Chegou enfim o dia da minha festinha, esse ano eu tava mais animado que de costume, não via a hora de começar, mas deu 19:30, 20:00, 20:30 bateu o “será que me esqueceram ou será um bolo coletivo” 10 minutos depois chegaram, êêê! Foi bom ouvir o Tito latindo anunciado o inicio da festa! Fala sério, quem diria que a Shakira veio também, é quem pode, PODE! Gostei muito de vê-los, todos felizes, apesar da simples festa todos se divertindo, realmente amizade não se compra e não tem nada melhor que estar feliz ao lado de quem te deixa feliz, quem cuida quem ama!

Foi muito divertida a noite, preciso fazer mais festinhas... Na próxima uma música de fundo vai cair bem, acho! Chegou os parabéns, fiz dois pedidos, mas não posso contar, se acontecer, talvez eu conto, vamos ver... Adorei todos os presentes, muitooo obrigado, mas os cartões foram show. Bom, essa foi minha festinha de 30 anos =) Obrigado por virem, Eliane, Patrícia, Tatiana, Filipe, Madalena, Gil, Gorete, Tio Walter, Alessandra e fihos, Débora, Shakira... Um super beijo pra vocês!!!

Shakira e Eu.

DMD, hã? heim? cuma? Parte II

Vamos à parte II sem duvida foi à hora da virada de se libertar e descobrir a vida, lá por 97/98 não me recordo exatamente o ano, estávamos eu e meu irmão na nossa pequena grande bolha até que ganhamos um super presente que era uma cadeira de rodas motorizada, imagina os meus olhos brilhando como brilhantina do Jhon Travolta no filme Grease! Mas tinha um probleminha teria que ser compartilhada, o que gerou pequenas brigas, nada de mais, coisa de irmão mesmo. Isso foi resolvido com a segunda cadeira motorizada, que fazíamos as duas de carro de corrida, ralty, drift ou o que você puder imaginar que tenha motor e quatro rodas risos, morava em Brasília no Setor Militar Urbano, na vila militar meio isolada entre quartéis, ou seja, aprontávamos de mais!

Meu mundo estava ótimo, brilhante nada podia ser melhor que “brincar lá fora”, mas como nada é perfeito comecei a conhecer o lado negro da força; exclusão, falta de acessibilidade, preconceito e muitas coisas que não compreendia, não entendia porque fazer uma rampa na pracinha era tão difícil porque quando ia no cinema com minha irmã todos olhavam pra mim porque a escola não me queria entre outras coisas que me deixavam muito confuso...

Em 98 soubemos que meu pai iria ser transferido para os Estados Unidos por dois anos (logo pensei: DISNEY!). Enfim chegamos em 1999, muita coisa aconteceu naquele ano, mas o mais marcante aconteceu no inicio de Julho, 3 dias antes de viajarmos... Meu irmão estava muito gripado deitou na cama do hotel, eu estava na outra cama vendo TV comecei a notar algo estranho daí escuto “não consigo respirar” olhei ele tava roxo, logo gritei para meus pais que o levaram para o hospital só que infelizmente não resistiu e faleceu (1980 – 1999) não vou entrar em detalhes mas lembro que quando soube em meio a lagrimas disse “quem vai brincar comigo agora”, mas não adiamos a viagem e fomos na fé e coragem para recomeçar.

Eu achava que tudo continuaria igual nos EUA, mas conheci o Bruno, também com DMD, finalmente eu entendi tudo o que eu tinha e porque meu irmão havia morrido, foi meu primeiro contato com o mundo exterior e uma pessoa com traquiostomia, isso demorou porque eu era muito fechado. Nesse meio tempo decidi voltar a estudar sem muitas pretensões e acabei no Brasil fazendo Arquitetura e Urbanismo, realmente o mundo da muitas voltas, um detalhe que lá fui totalmente apoiado pelo governo local e pelos militares brasileiros em Washington DC (esqueci o nome desculpem) bom lá vivi tantas coisas que vai dar um post exclusivo...

De volta ao Brasil (Agosto 2001) percebi que o mundo não era o “american dream” dos filmes da sessão da tarde que via, resolvi usar tudo que aprendi, vivi, senti e vi nos EUA no Brasil só que não seria uma missão muito fácil, mas eu não desisti e luto pela igualdade e acessibilidade dos deficientes físicos até hoje mesmo estando um pouco restrito continuo tentando! Agora depois desse resumão da vida com DMD fica mais fácil abordar temas específicos =) muito obrigado gente o feedback esta ótimo!

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Casa em Brasília DF

Casa em Washington DC

Voltando ao Brasil (aeroporto JK)

DMD, hã? heim? cuma? Parte I

Em 1983 o Brasil sofreu muito por causa do fenômeno climático chamado El Niño, aquecimento das águas no Oceano Pacifico daí lascou os brasileiros com secas horripilantes no Nordeste e chuvas lazarentas do Sul, mas esse ano não foi perdido pois Eu nasci e todos ficaram felizes, FIM! ... “poxa Rick já? Ta me tirando maluco?” não, é que eu queria que fosse simples assim, só que não, risos...

Então, nesse ano por causa do El Niño a cidade que eu iria nascer (Cachoeira do Sul – RS) deu uma enchente alagando inclusive o hospital “ó e agora José?” minha mãe foi para Curitiba – PR, acredito que nesse momento minha vida teria sua primeira batalha, pois apesar de completos 9 meses eu nasci com os pulmões de um bebe prematuro e dias depois não sei se fui intolerante ao leite materno ou bronco aspirei o leite, parei na UTI neonatal, mas depois de um tempo sai e vive normalmente até os primeiros sintomas da Síndrome de Duchenne que mais tarde conheci como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). 30 anos atrás não tinha tanta informação sobre o assunto criando muita asneira na mente de 80% dos meus parentes ¬¬

Eu não sei bem quando os sinais da DMD apareceram, mas como meu irmão (falecido desde 1999) já tinha tido os mesmos sintomas logo eu teria a mesma DMD, que é congênita, progressiva, degenerativa e atinge especialmente meninos sendo a forma mais severa das Distrofias Musculares (DM) sim, existem varias DM e atingem todos os sexos! Bom no caso da DMD o sintoma principal é um coisa chamada de Sinal de Gower, você se apóia com os pés e mãos no chão levantando a bunda depois o corpo e dificuldades em andar, correr e subir escadas sem contar as quedas freqüentes e andar na ponta dos pés, lembrando sempre é muscular não mental!

Ali pelos meus 8 ou 9 anos eu fiz um biopsia (tiraram um pedacinho do músculo) e foi confirmado a DMD, lembro que fui com minha mãe pra Curitiba botei uma roupinha super brega no hospital entrei na sala cirúrgica chorando (medroso? Nada, cagão mesmo!) e acabei feliz no McDonald’s!

Voltei para o Rio de Janeiro onde morava na época, e fui levando a vida, até parar de estudar, me fechar, isolar tudo isso sem perceber quando vi já estava brincando sozinho com meus carrinhos, bonecos, desenhos, lego, enfim meu mundo imaginário mas ao mesmo tempo eu estava feliz nem sentia falta de amigos, tinha meu irmão que ficávamos no mesmo quarto vendo animes, desenhos, Discovery Chanel, programas infantis, educativos e culinários bem “normal” para adolescentes de 12 e 15 anos, sem contar minha irmã que mimava a gente... Essa era minha vida até 1998/1999 onde tudo iria mudar e eu nem podia imaginar tudo o que aconteceria...

 

3 ou 4 dias de nascido

 

meu irmão, irmã e eu

 

anime que via e adorava

 

 

3 2 1... Voltei! "let´s get it started in here"

3 2 1... TA TATA TAAATATA TATA (era pra ser a música da FOX) 

Bem vindos ao meu blog, tão aguardado pelos meus amigos que dizem que tenho muito o que falar e contar! Aqui você saberá mais de mim, opiniões sobre tudo o que gosto, penso, acho etc. O Português não é muito bom mas vamos que vamos! A freqüência de posts vai depender da minha velocidade na digitação com um dedo usando tecnologia assistiva! Agradecimento especial pra quem apoiou a criação do blog, Aline Fiorio Viaboni (Por falar a muito tempo pra escrever) e Luciana Marques (Apoio técnico), MUITO OBRIGADO! Volte sempre =)