De repente 30!

Não é um critica de filme nem plagio de uma querida amiga, ele adivinhou o titulo sem saber que eu falaria disso, beijo Ligia =* Então, os 30 anos de uma pessoa sempre é marcante, acho que é para as mulheres um alerta para casar e terem filhos um fator bem biológico eu diria e para homens saírem da adolescência ¬¬ é, homens demoram mais pra evoluir fazer o que? Risos. Também vou deixar um “chupa” para as pessoas que diziam “não vai passar dos 20” risos, e vou enterrar muita gente, “vai me enterrar na areia? Não vou atolar” FOCO RICK, FOCO! Vou contar como foi à festinha que teve aqui em casa...

Lá pelo mês de março me dei conta que faria 30 anos, daí pensei “uhuuu quero dar uma festa a fantasia”, mas não tinha grana pra isso ¬¬ Acabei fazendo o mesmo de sempre, cachorro quente da mamãe né gente! Recebi meus amigos queridos que já são tradição todos os anos, Eliane, Patrícia e Tatiana também os novos e antigos amigos e os que não puderam comparecer mas eu sou legal perdoou vocês, risos.

Chegou enfim o dia da minha festinha, esse ano eu tava mais animado que de costume, não via a hora de começar, mas deu 19:30, 20:00, 20:30 bateu o “será que me esqueceram ou será um bolo coletivo” 10 minutos depois chegaram, êêê! Foi bom ouvir o Tito latindo anunciado o inicio da festa! Fala sério, quem diria que a Shakira veio também, é quem pode, PODE! Gostei muito de vê-los, todos felizes, apesar da simples festa todos se divertindo, realmente amizade não se compra e não tem nada melhor que estar feliz ao lado de quem te deixa feliz, quem cuida quem ama!

Foi muito divertida a noite, preciso fazer mais festinhas... Na próxima uma música de fundo vai cair bem, acho! Chegou os parabéns, fiz dois pedidos, mas não posso contar, se acontecer, talvez eu conto, vamos ver... Adorei todos os presentes, muitooo obrigado, mas os cartões foram show. Bom, essa foi minha festinha de 30 anos =) Obrigado por virem, Eliane, Patrícia, Tatiana, Filipe, Madalena, Gil, Gorete, Tio Walter, Alessandra e fihos, Débora, Shakira... Um super beijo pra vocês!!!

Shakira e Eu.

DMD, hã? heim? cuma? Parte II

Vamos à parte II sem duvida foi à hora da virada de se libertar e descobrir a vida, lá por 97/98 não me recordo exatamente o ano, estávamos eu e meu irmão na nossa pequena grande bolha até que ganhamos um super presente que era uma cadeira de rodas motorizada, imagina os meus olhos brilhando como brilhantina do Jhon Travolta no filme Grease! Mas tinha um probleminha teria que ser compartilhada, o que gerou pequenas brigas, nada de mais, coisa de irmão mesmo. Isso foi resolvido com a segunda cadeira motorizada, que fazíamos as duas de carro de corrida, ralty, drift ou o que você puder imaginar que tenha motor e quatro rodas risos, morava em Brasília no Setor Militar Urbano, na vila militar meio isolada entre quartéis, ou seja, aprontávamos de mais!

Meu mundo estava ótimo, brilhante nada podia ser melhor que “brincar lá fora”, mas como nada é perfeito comecei a conhecer o lado negro da força; exclusão, falta de acessibilidade, preconceito e muitas coisas que não compreendia, não entendia porque fazer uma rampa na pracinha era tão difícil porque quando ia no cinema com minha irmã todos olhavam pra mim porque a escola não me queria entre outras coisas que me deixavam muito confuso...

Em 98 soubemos que meu pai iria ser transferido para os Estados Unidos por dois anos (logo pensei: DISNEY!). Enfim chegamos em 1999, muita coisa aconteceu naquele ano, mas o mais marcante aconteceu no inicio de Julho, 3 dias antes de viajarmos... Meu irmão estava muito gripado deitou na cama do hotel, eu estava na outra cama vendo TV comecei a notar algo estranho daí escuto “não consigo respirar” olhei ele tava roxo, logo gritei para meus pais que o levaram para o hospital só que infelizmente não resistiu e faleceu (1980 – 1999) não vou entrar em detalhes mas lembro que quando soube em meio a lagrimas disse “quem vai brincar comigo agora”, mas não adiamos a viagem e fomos na fé e coragem para recomeçar.

Eu achava que tudo continuaria igual nos EUA, mas conheci o Bruno, também com DMD, finalmente eu entendi tudo o que eu tinha e porque meu irmão havia morrido, foi meu primeiro contato com o mundo exterior e uma pessoa com traquiostomia, isso demorou porque eu era muito fechado. Nesse meio tempo decidi voltar a estudar sem muitas pretensões e acabei no Brasil fazendo Arquitetura e Urbanismo, realmente o mundo da muitas voltas, um detalhe que lá fui totalmente apoiado pelo governo local e pelos militares brasileiros em Washington DC (esqueci o nome desculpem) bom lá vivi tantas coisas que vai dar um post exclusivo...

De volta ao Brasil (Agosto 2001) percebi que o mundo não era o “american dream” dos filmes da sessão da tarde que via, resolvi usar tudo que aprendi, vivi, senti e vi nos EUA no Brasil só que não seria uma missão muito fácil, mas eu não desisti e luto pela igualdade e acessibilidade dos deficientes físicos até hoje mesmo estando um pouco restrito continuo tentando! Agora depois desse resumão da vida com DMD fica mais fácil abordar temas específicos =) muito obrigado gente o feedback esta ótimo!

 '

Casa em Brasília DF

Casa em Washington DC

Voltando ao Brasil (aeroporto JK)

DMD, hã? heim? cuma? Parte I

Em 1983 o Brasil sofreu muito por causa do fenômeno climático chamado El Niño, aquecimento das águas no Oceano Pacifico daí lascou os brasileiros com secas horripilantes no Nordeste e chuvas lazarentas do Sul, mas esse ano não foi perdido pois Eu nasci e todos ficaram felizes, FIM! ... “poxa Rick já? Ta me tirando maluco?” não, é que eu queria que fosse simples assim, só que não, risos...

Então, nesse ano por causa do El Niño a cidade que eu iria nascer (Cachoeira do Sul – RS) deu uma enchente alagando inclusive o hospital “ó e agora José?” minha mãe foi para Curitiba – PR, acredito que nesse momento minha vida teria sua primeira batalha, pois apesar de completos 9 meses eu nasci com os pulmões de um bebe prematuro e dias depois não sei se fui intolerante ao leite materno ou bronco aspirei o leite, parei na UTI neonatal, mas depois de um tempo sai e vive normalmente até os primeiros sintomas da Síndrome de Duchenne que mais tarde conheci como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). 30 anos atrás não tinha tanta informação sobre o assunto criando muita asneira na mente de 80% dos meus parentes ¬¬

Eu não sei bem quando os sinais da DMD apareceram, mas como meu irmão (falecido desde 1999) já tinha tido os mesmos sintomas logo eu teria a mesma DMD, que é congênita, progressiva, degenerativa e atinge especialmente meninos sendo a forma mais severa das Distrofias Musculares (DM) sim, existem varias DM e atingem todos os sexos! Bom no caso da DMD o sintoma principal é um coisa chamada de Sinal de Gower, você se apóia com os pés e mãos no chão levantando a bunda depois o corpo e dificuldades em andar, correr e subir escadas sem contar as quedas freqüentes e andar na ponta dos pés, lembrando sempre é muscular não mental!

Ali pelos meus 8 ou 9 anos eu fiz um biopsia (tiraram um pedacinho do músculo) e foi confirmado a DMD, lembro que fui com minha mãe pra Curitiba botei uma roupinha super brega no hospital entrei na sala cirúrgica chorando (medroso? Nada, cagão mesmo!) e acabei feliz no McDonald’s!

Voltei para o Rio de Janeiro onde morava na época, e fui levando a vida, até parar de estudar, me fechar, isolar tudo isso sem perceber quando vi já estava brincando sozinho com meus carrinhos, bonecos, desenhos, lego, enfim meu mundo imaginário mas ao mesmo tempo eu estava feliz nem sentia falta de amigos, tinha meu irmão que ficávamos no mesmo quarto vendo animes, desenhos, Discovery Chanel, programas infantis, educativos e culinários bem “normal” para adolescentes de 12 e 15 anos, sem contar minha irmã que mimava a gente... Essa era minha vida até 1998/1999 onde tudo iria mudar e eu nem podia imaginar tudo o que aconteceria...

 

3 ou 4 dias de nascido

 

meu irmão, irmã e eu

 

anime que via e adorava